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      【全球時快訊】舒展眉頭當好特殊兒童父母

      來源:中國教育報 發布時間:2022-11-06 10:04:10

      在特殊兒童家庭中,父母就像是安放著易碎寶貝的容器,如果這個容器顛簸、破碎、易損,孩子的人生則更無以承載。既然無法繞過面前的難題和挑戰,不如舒展眉頭直面現實,讓情緒成為這條荊棘之路上的好幫手而非絆腳石。

      特殊兒童是特別值得關注和關心的一個群體,他們的教育是事關兒童健康、家庭幸福、社會和諧的民生大事。除學校教育干預和國家政策支持之外,與這些特殊兒童朝夕相伴的父母,在其成長過程中扮演著最重要的角色,也承擔了最大的責任與壓力。在照料和陪伴孩子的過程中,父母的主觀意愿與行動效力決定了特殊兒童周遭的醫療、教育等資源是否能夠最大限度地得到發揮和利用。

      作為特殊兒童的父母,往往伴隨著人力、心力、時間的巨大投入,他們非但無法將其他普通兒童的養育經歷作為參照樣本,更承受著他人難以想象的心理負擔。無所適從、內疚自責或是掙扎煎熬,甚至持續一生之久的擔憂成為多數特殊兒童父母的情緒腳本。而情緒是行動的“油量表”,積極健康的情緒匹配主動向上的生活態度,消極悲觀的情緒則對應低沉退縮的行為方式。特殊兒童父母長期處在心力交瘁的高壓狀態下,很難體驗為人父母本該有的獲得感、期待感與幸福感。因此,關注特殊兒童父母在不同養育階段普遍存在的情緒情感問題,是幫助他們尋找力量和個人意義感、助力特殊兒童成長與發展的有效途徑。


      (相關資料圖)

      在對特殊兒童父母開展的有關情緒現狀的調研中發現,特殊兒童父母在不同階段面臨不同的情緒問題和養育困境,需要相應地從不同方面給予他們指導、幫助與建議。

      懷疑階段:避免拖延,積極面對

      這一階段特殊兒童父母普遍的行為表現,就是當面對一個和別人家“不太一樣”的孩子,雖已有所懷疑和發現,但往往不愿面對現實,選擇逃避拖延、遲遲不肯就醫診斷。這一行為在很大程度上源于以下三點:一是不夠重視,疏于觀察,對孩子發育速度、行為表現上的異常不以為然;二是明知孩子存在問題,但難以接受不好的診斷結果,因此對顯而易見的病情表現出不愿意面對的逃避態度;三是在意他人眼光,害怕受到歧視。對大部分父母來說,承認孩子有某方面的缺陷,就等于承認自己在當下以及未來都將處于悲慘的境地,就得忍受他人同情的目光,淪為街坊鄰人的談資。但拖延只會耽誤最佳干預時間,使孩子的問題更趨復雜、更難處理,導致父母更加自責。

      因此在這一階段,父母的積極心態和科學觀念很重要。父母首先需要從孩子出生起,對照兒童發展手冊,注意發育細節,持續觀察和監測兒童的各項身體指標;如果懷疑孩子某方面發育遲緩、行為異常,切勿諱疾忌醫、消極等待,應及時帶孩子去醫院多方求證確診,避免誤診和延誤治療;其次還要調整和擺正心態,積極面對現實,不要被外界無謂的評價和目光干擾,否則得不償失。

      確診階段:減少責備,學會松綁

      孩子確診之后,父母往往會在情緒上出現較大波動,面臨著由盲目歸因所引起的愧疚、不安、相互責備等一系列問題。大多數父母會陷于“為什么我不早點發現……”“為什么你就不知道……”此類自我消耗和消耗他人的責備或反省之中。如果不能及時走出情緒旋渦,一方面這種長時間的愧疚感會降低父母的自我認同感,使自己游離于自我懷疑、精神崩潰的邊緣;另一方面,父母出于彌補心理而容易無條件遷就孩子,不利于培養孩子的健全人格。對家庭來說,在一個本就承載著巨大壓力的環境中,如果再籠罩著責備、愧疚的陰霾,容易使家人之間產生隔閡,進一步加大加深家庭中的情感缺口和裂痕。

      面對此類情緒問題,父母可以嘗試從以下幾個方面解決。首先要學會給自己松綁,不論孩子的缺陷是先天原因還是后天過失導致,都并非父母有意為之,當自己陷入自責的情緒時,可以用其他途徑轉移注意力,如通過跑步、唱歌、做自己喜歡的事情等方式來自我調整;此外,還要給家人松綁,盡量避免相互抱怨推卸責任,努力營造積極愉悅的家庭氛圍;互相理解對方的難處,多進行溝通,卸下心理負擔;再就是進行合理的家庭分工,讓家庭成員都能齊心協力地參與到孩子的輔助治療當中。

      治療階段:理性選擇,直面現實

      特殊兒童的治療與康復是一項漫長工程。每位父母的承受能力和閾值不一樣,選擇也不一樣。有的孩子經過短期治療后成效甚微,父母就選擇了放棄;有的父母病急亂投醫,四處尋找治療偏方;有的孩子經歷了長期治療,雖沒有明顯效果但父母仍堅持求醫。無論如何選擇,特殊兒童的父母都難以回避在治療階段是“堅持”抑或“放棄”的心理掙扎,也經常會在“對孩子的愛”和“覺得是負擔”的矛盾想法中徘徊,并為自己出現過“放棄”或“逃避”等念頭而感到羞恥。

      面對選擇,這些父母的確很不容易。一是不能輕言放棄,父母要明確自己保障孩子生存權和發展權的責任與義務,在能力范圍內給特殊兒童提供最好的醫療保健服務和專業康復治療;另外也無須盲目堅持,如果經過長期治療并無療效,還消耗太多的人力物力,以致連生活的基本需求都無法滿足、家庭難以正常運轉時,父母需要及時與醫生溝通、與家人統一意見,然后接受現實,適時調整或改變治療方案。

      更重要的一點是,在這條布滿荊棘的康復之路上,父母需懂得關懷自己善待自己,不必為自己曾有“想要放棄”或“感到負擔”之類的念頭而自責,也不要因在精疲力盡時開始想象另一種生活而覺得羞愧,這并不代表不愛孩子或沒有責任心。父母要接納自己作為普通人的軟弱和局限,也要給自己的矛盾心理留點空間,同時要關照自己的身心健康,給自己留一些自我放松或自我調整的時間。

      在特殊兒童家庭中,父母就像是安放著易碎寶貝的容器,如果這個容器顛簸、破碎、易損,孩子的人生則更無以承載。既然無法繞過面前的難題和挑戰,不如舒展眉頭直面現實,讓情緒成為這條荊棘之路上的好幫手而非絆腳石。

      (作者單位系南京師范大學)

      《中國教育報》2022年11月06日第4版

      關鍵詞: 特殊兒童 荊棘之路

      責任編輯:FG003

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